Hijo de tigre ¿sale rayado?
Peter Rebads nació con anoftalmia bilateral, una rara enfermedad que
afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos y que, en cristiano, es carencia de
los dos ojos. Su padre, hombre piadoso, le agradeció al señor por el milagro de
vida recibido, con todo y su total limitación visual, así que aprendió el
lenguaje Braille para poder enseñarle a su hijo a leer, cosa que a su tiempo
hizo con gran dedicación.
Pero a los nueve meses de nacido, a Peter se le manifestó el
síndrome de Pterigium poplíteo, un crecimiento anormal de tejidos, que afecta
el desarrollo de la cara, la piel y los órganos genitales. Uno de cada 200.000
nacidos vivos la padece. Esta rara enfermedad le impedía moverse, así que el
niño tuvo que ser confinado a una silla de ruedas que el propio padre de Peter
fabricó de manera rudimentaria a partir de un viejo coche para bebé.
Por si fuera poco, a los cinco años de vida desarrolló el Síndrome
de Tourette, que se caracteriza por tics, o sea, movimientos rápidos,
repetitivos e involuntarios de un grupo de músculos esqueléticos relacionados
funcionalmente y por una producción involuntaria de ruidos (gruñidos,
aspiración de aire por la nariz, tos) y palabras ininteligibles. Se presenta en
uno de cada 2.000 niños. El padre de Peter se percató de esta nueva desgracia
cuando el niño, durante la celebración de su cumpleaños, empezó a ladrar sin
que ellos tuvieran un perro. De inmediato se internó en la red y aprendió todo
lo que pudo encontrar sobre el lenguaje de los animales.
Un día, varios años más tarde y mientras lo bañaba, el padre de
Peter notó en la piel del muchacho unas líneas imaginarias, que él creyó en ese
momento que se debían a reflejos del sol sobre el agua, pero que los médicos
confirmaron luego que eran debidas a un trastorno en la migración celular
durante la embriogénesis y que se conocen como Líneas de Blaschko, una
patología que padece una de cada 83.000 personas. Desde ese día se le prohibió
tomar el sol y que los vecinos jugaran con él. El padre de Peter se convirtió
entonces en un experto editor de videos con los cuales alimentaba un sitio web
que creó para su hijo.
A los 20 años, justo cuando había recibido en donación una silla
eléctrica, el padre fue notificado de un nuevo padecimiento en curso:
Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), enfermedad hereditaria que hace que
los músculos, tendones y ligamentos se vayan convirtiendo progresivamente en
hueso. Según estudios, solo se han presentado algo más de 3.300 casos en todo
el mundo. A partir de ese momento Peter no pudo volver a la silla, sino que
debió permanecer en cama. El padre le adaptó entonces unas ruedas a la cama de
su hijo y lo convenció de que una cama de ruedas era como una limosina
comparada con su vieja y precaria silla, aun teniendo poco espacio en la casa
para moverla.
Al padre le extrañaba que su hijo mantenía siempre un rostro
sonriente, sin nunca quejarse. Un neurólogo descubrió por casualidad que Peter
padecía de insensibilidad congénita al dolor, una enfermedad hereditaria que
impide que el paciente sienta dolor, calor o frío. Los síntomas aparecen de
forma tardía, pero no existe una técnica que permita diagnosticar la dolencia
de manera específica antes de ello. Se han documentado unos 100 casos en
Estados Unidos, pero se desconoce su incidencia en otras áreas del mundo. El
padre estudió por internet durante meses y finalmente se convirtió en un
experto acupunturista.
Tantas desgracias juntas y las dificultades
para moverle la cama, hicieron que Peter padeciera de Tricotilomanía, un
trastorno de la conducta consistente en arrancarse, de manera compulsiva, el
cabello o los vellos. Es una enfermedad difícil de tratar, que aparece
generalmente al final de la infancia y el principio de la pubertad y puede
estar motivada por depresión o estrés. La padece uno de cada 25.000 humanos. En
el caso de Peter, llegó acompañada de tricofagia, es decir que ingería los
pelos que se arrancaba. Nuevamente el padre le salió al paso a estas desgracias
y sometió durante muchos meses a su hijo a tratamientos para recuperar el pelo.
Desde lociones, ungüentos y menjurges de toda clase hasta implantes,
medicamentos y tratamientos hormonales intensivos.
Gracias al cariño y la dedicación de su padre y a diversos
tratamientos sicológicos, Peter dejó finalmente de arrancarse y tragarse los pelos
y con los tratamientos farmacológicos, estos volvieron a crecer. Pero, por
haberle suministrado tantos medicamentos, durante el proceso Peter desarrolló
la trimetilaminuria, una enfermedad metabólica favorecida por ciertos factores
genéticos, que impide que la persona
degrade la trimetilamina, así que esta sustancia se acumula en el organismo y
aparece en la orina, el sudor y la saliva, confiriéndoles un intenso olor a
pescado. Es una enfermedad muy rara y no se conoce su incidencia.
El señor Rebads nunca supo si culpar a su esposa (quien murió
durante el parto) o sentirse responsable él mismo por esa infortunada carga
genética que recayó sobre su único hijo, pero sucedió que un día abandonó a su
suerte a Peter. Algunos suspiran y afirman con un dejo pesaroso, que se cansó
de lidiar con tantos males. Otros aseguran que se fue a buscar alguna solución
en lo más profundo de las selvas africanas. Los más insidiosos sugieren que se
escapó con una enfermera que hacía los turnos de noche. Hay quienes alegan que,
simplemente, es que odia el pescado y no soportó el olor.
El caso es que, al no tener noticias de su paradero, nadie ha podido
informarle al señor que, debido a la suma de malformaciones, su hijo desarrolló
branquias y que, gracias a una labor humanitaria de la alcaldía, comparte ahora
con diversas especies acuáticas, un estanque del zoológico de la ciudad, donde
se mueve como pez en el agua.
